Si stima che il 70% delle persone con autismo riceva trattamenti basati su medicine e terapie alternative senza prove scientifiche. La Fondazione Villablanca di Reus, del Gruppo Pere Mata, coordina il progetto AUTHERAPIES, basato sulla formazione digitale per responsabilizzare le persone con autismo.
La Fondazione Villablanca coordina il progetto ATUHERAPIES, sviluppato in collaborazione con altre quattro entità europee. L'obiettivo è quello di mettere a disposizione delle persone con autismo, delle loro famiglie e dei professionisti della salute e dell'istruzione, tutte le conoscenze sugli interventi basati sulle prove scientifiche di questa condizione.
Il progetto è finanziato con fondi Erasmus+ dell'Unione Europea e sarà sviluppato con la partecipazione della European Rehabilitation Platform (Belgio), della Medical University of Silésia (Polonia), della Fondazione Istitut de Sordi di Torino (Italia) e dell'associazione Programes Educatius Open Europe. Il progetto avrà una durata di 3 anni.
L'iniziativa mira a colmare la mancanza di conoscenze delle persone con autismo sulle terapie e i trattamenti basati su evidenze scientifiche che possono essere più utili per loro. Queste stesse conoscenze dovrebbero essere messe a disposizione anche delle famiglie e dei professionisti del settore sanitario ed educativo che spesso hanno a che fare con persone con autismo.
Tutte le entità sociali hanno presentato oggi, 1 giugno, il progetto a diverse entità come Aspercam e le associazioni per la disabilità del consiglio comunale di Reus e Tarragona, con l'obiettivo di aggiungere nuove entità al progetto. Hanno partecipato anche alla presentazione la candidata più votata come sindaco di Reus, Sandra Guaita.
La situazione di partenza è preoccupante. Mentre la prevalenza dell'autismo cresce (con una media dell'1% tra la popolazione europea), i servizi di assistenza per le persone colpite sono limitati e spesso gli interventi sono effettuati da professionisti non specializzati, anche nei paesi più sviluppati. Inoltre, molte terapie utilizzate dalle persone colpite e dalle loro famiglie non si basano su prove scientifiche e possono essere controproducenti.
In particolare, si stima che il 70% delle persone con autismo riceva trattamenti basati su medicine alternative senza evidenze scientifiche, il 50% riceva trattamenti biologici e il 30% terapie psicologiche che non hanno neanche evidenze scientifiche. Alcuni esempi di trattamenti o terapie senza evidenze scientifiche che le persone con autismo ricevono sono: Chelazione, terapia con lupron, ossigenoterapia iperbarica, diete prive di glutine e caseina, terapia con cellule staminali, iniezioni di secretina, trattamenti con agenti antifungini, integratori vitaminici, assunzione di latte di cammello crudo, terapia con marijuana, cerotti alla nicotina, assunzione di candeggina (MMS), stimolazione magnetica transcranica, ippoterapia o delfinoterapia, uso di occhiali prismatici o terapie riparative, tra gli altri.
La Fondazione Villablanca e le entità sociali del progetto Autherapies vogliono porre rimedio a questa situazione creando un pacchetto formativo di contenuti digitali, disponibile in un ambiente web in diverse lingue, che possa essere a disposizione delle persone affette da autismo, dei familiari e dei professionisti, soprattutto in ambito sanitario ed educativo.
Il contenuto sarà basato su terapie e trattamenti con evidenze scientifiche, con un linguaggio accessibile, in modo che le persone con autismo, i familiari e i professionisti possano conoscere l'efficacia dei diversi interventi terapeutici.
Il progetto prevede che l'accesso a queste informazioni fornisca strumenti alle persone con autismo, ai familiari e ai professionisti per distinguere gli interventi che potrebbero essere inefficaci o controproducenti. Inoltre, l'obiettivo è quello di responsabilizzare le persone con autismo rispetto alle decisioni sul loro trattamento e sulla gestione della propria salute.
La formazione che verrà creata nell'ambito del progetto è proposta come un apprendistato adattato a diversi livelli e personalità. In questo modo, la formazione digitale sarà avvicinata agli adulti, soprattutto nel caso delle persone con autismo e delle loro famiglie. Inoltre, le persone coinvolte nell'intervento sanitario ed educativo potranno migliorare le loro competenze professionali e la qualità dell'assistenza che forniscono.
Il progetto tiene anche conto del fatto che molte persone hanno problemi di vista, sono sorde o cieche, hanno problemi di mobilità e problemi di salute fisica e/o mentale. Per questo motivo, la piattaforma web dove sarà disponibile la formazione Atuherapies incorporerà gli standard di accessibilità W3C (World Wide Consortium).
Il progetto avrà una durata di 36 mesi e ha ricevuto una sovvenzione di 250.000 euro.